Nous y sommes : le 4 décembre, jour du démarrage du Téléthon…
Chaque année Les Feux Follets, association des phenylcetonuriques, maladie génétique rare, participent à la Marche des Maladies Rares organisées par l’Alliance Maladies Rares (AMR) dans le cadre du Téléthon à Paris.
Cette année la marche parisienne a été annulée compte-tenu des évènements perpétrés récemment à Paris.
Toutefois, l’Alliance Maladies Rares propose de réaliser une marche virtuelle en postant sur l’évènement « Selfie Marche des Maladies Rares » ou sur les réseaux sociaux (Facebook, Twitter, Instagram) avec le hashtag #marcheMR (pour en savoir plus, rendez-vous ici)
Également, de votre côté, vous pouvez aussi participer à de multiples activités ludiques, culturelles et sportives qui vous sont proposées dans votre commune ou dans les communes voisines à l’occasion de ce Téléthon 2015.
Cette année, comme les années précédentes, Nancy, notre graphiste, participera activement et bénévolement ce week-end à de multiples actions au profit du Téléthon et de son association les Feux Follets : www.phenylcetonurie.org/
En cette occasion, elle remercie ses collègues d’Olfadiez pour son polaire et son bodywarmer et Lydie sa brodeuse préférée pour avoir réalisé le marquage de l’association.
Si vous le souhaitez, vous pouvez soutenir l’association de Nan’ ici…
